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患帕金森病12年患者的经验之谈疾病不是用来禁锢你的

2023-08-23 10
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孙文雪
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来自患帕金森病12年的患者,分享自己的亲身经历;

我是1名来自广州的帕金森病患者,今年71岁,今年的2.16号,刚好是我确诊帕金森病第12年的“纪念日”!每年我在这个特殊的时间,都会和家人1起庆祝1下,原因就是,他们说患帕金森病以后,生命就开始进入倒计时了,患病时间越久,病情越重。
但是我对这个说法不是很认同,因为我1个半截入土的人,我并不觉得帕金森病有什么可怕的,反而它就像1个“闹钟”,时刻的提醒我热爱生活,督促我珍时间。


因此自我确诊帕金森病以来,我每天坚持什么事情都亲力倾为,坚持每天按时服用药物,坚持每天阅读文学书籍、医学书籍,坚持给自己搭配营养餐,坚持每天经常合理的康复锻炼,坚持不断的接触新鲜事物。
12年以来,我1切自理,也基本没有给家里人添过麻烦。
而且我也没有做手术,药物剂量也相对来说非常小,每天只是服用2片美多芭、两片森福罗,后面通过中医中药的治疗方式,又把美多芭的剂量减少到了1/4片!
因此我患帕金森病这12年以来,并没有像有的患者1样怨天尤人,也没有像有的患者1样“摆烂”。
自打我确诊开始,我反而觉得自己身上的担子更轻了,这短短12年比我以前的59年过的都精彩。
我在患病第2年去了我心心念念的玉龙雪山,第3年去了云南大理看了洱海和喜洲古镇,也去到了西双版纳,第4年我通过帕友介绍,结实了1群忘年之交。
他她们和我1样,都是非常积极、乐观、热爱生活的帕金森病患者,我们相约1起旅游、听曲、唱戏、跳广场舞、学习烹饪、练习书法......等等。
因此这么多年我从来没觉得自己是1个病人,反而帕金森病的出现,让我放下了以前那些杂7杂8的顾虑,真正体验了1次“折腾的人生”。


除了生活中,我其实更多的是想给广大患者分享1些治疗中的问题,我相信很多帕友确诊以后,就只知道吃药,也并不会在意别的方面。
其实这是1件非常错误的事情,为什么会有康复辅助治疗这个词?它的存在是为了更好的帮助像我们这类人群治疗的,所以我们更需要在这方面下功夫。

我深信,运动能为帕金森病的控制或延缓提供自然、内在、持久、源源不断的正能量。
即使做的比过去更慢或更困难也要强制自己去做,只要持之以恒,做得越多,你会发现自己会做的事情也越多。
我不会太过针对性的进行锻炼,但是每天我会拿出两个小时来进行锻炼,锻炼时间段主要分布在早上和晚上。
早上我1般在6点钟起来慢跑半个小时,然后打半个小时左右的太极拳,个人认为太极拳对于帕金森疾病的恢复改善是很有作用的,1方面对于平衡功能有好处,还有1方面可以改善肢体僵硬、麻木的情况,增强灵活性。
在晚上我会选择1些器械性的锻炼。
需要注意的是,大家1定不要逞强,锻炼尽量维持在不累、不难受,身为患者,我们不能像对待正确群体1样要求自己。

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在饮食方面,我没有太多需要分享的,但是我确实也遵循了医生要求我的,每天保持饮食多样,谷类粗粮、蔬菜水果、肉蛋奶、维生素等等,我都有在合理搭配。
这么多年也没有吃辛辣、油腻、生冷、刺激性的食物。

很多人可能认为中医中药治疗帕金森病效果不好,其实我后期能维持病情稳定,也多亏了李艳波中医师的功劳,李艳波医师通过治疗帕金森病临床小2十年总结的经验方祛风除颤汤,不仅帮助我减少了西药剂量,维持了病情稳定,也帮助我很大改善了药物副作用引起的难受症状,我真的非常感谢他。

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